暑假里,每天清晨和傍晚,在城南新区天澜湾小 区,总会看到一对母女在散步,女孩眼睛看不见,但却快乐地唱着歌。母亲叫蒋红(化名),女孩叫吴钰炜,今年11岁。小炜因早产缺氧患上了重度脑瘫,手脚不 能像正常人一样自如活动,走路需要依靠助行器。昨天,在盐城博爱康复医院,记者看到正在做PT康复训练的小炜。尽管痛得龇牙咧嘴,但她硬是一声不吭坚持了 40分钟。
出生10个月被诊断为“脑瘫”
11年前,蒋红把女儿从医院抱回家,旁人都说
这个孩子肯定养不大,即使养大了也会有早产儿后遗症。小炜出生10个月时,被诊断为“脑瘫”,双眼网脱全盲。11年来,小炜生活上不能自理,完全依靠母
亲,为了抚养小炜,蒋红可谓含辛茹苦,放弃了属于自己的生活,对女儿始终不离不弃。
蒋红之前是做电脑销售的,为了照顾女儿,她不
得不辞职回家成了女儿的“专职保姆”。一家三口全靠丈夫在外打零工,挣取微薄的收入。辞职回家后,蒋红带着女儿四处求医,北京、上海、南京、广州,听说哪
里好就上哪里治。前年,小炜在北京做了跟腱延长及腿部内肌放松微创手术,现在站立时脚跟能着地了,但下肢、腰部仍然无力支撑身体。医生建议等孩子大些,再
做腰部手术,可是前期的康复治疗已掏空了家底。
除了手术治疗,蒋红陪女儿坚持康复训练有8年 了。四五岁时,小炜还不能坐甚至连头也抬不起来,平时总是趴着、扶着或是依偎在妈妈怀里,现在依靠步行辅助器能够走步,还能靠着墙站立几分钟。医生说,从最初全身肌张力高,双脚剪刀步,不能控制自身运动,到现在能独立站立近10分钟,走步时双腿能完全分开,这些进步已很大了。
“这个学期妈妈最辛苦”
小炜到了上学的年龄,也十分渴望能读书,蒋红
为她联系了多家学校都被拒之门外。去年,蒋红上网发帖寻助,偶然地收到了射阳特殊教育学校的回复。于是,小炜顺利成为特校一年级学生。与此同时,蒋红也成
了学校的编外学生,每天陪女儿上学,“女儿上课时,我就在传达室里守候,女儿下课时,我再扶她出教室透透气、活动腿脚、上厕所。”
学校特别照顾她们母女,并为她们提供了陪读的
宿舍。在特校,小炜第一次接触了盲文,同时学习了语文、数学、音乐、手工等课程,期末测试中她得了100分和“三好学生”奖状,老师在评语中写道:你是个
活泼爱笑、听话自觉的孩子,你更是老师的小帮手。蒋红说,小炜学习非常认真,可惜的是她手感不好,学习盲文会受到限制。
放暑假前,老师问大家,春学期结束了有什么感想?小炜说,这个学期都是妈妈一个人照顾我,每天扶我上下楼,做饭洗衣都需要妈妈来做,妈妈最辛苦。
爱好唱歌,盼有专业老师指点
暑假里,蒋红每天都要用电动车载着女儿从天澜
湾小区出发,冒着高温,来回骑行两个多小时到位于城北的博爱康复医院训练。每天上午锻炼两个多小时,其间要完成站斜板、拉韧带、走步、骑车等各项功能训
练。“对于正常孩子来说非常简单的动作,小炜却要用尽浑身的力气来完成,但她很懂事,训练再苦再累,哪怕满头大汗也不肯停下来。”蒋红说。
假期里,蒋红还替女儿在文化宫报了声乐培训
班,每周三次课,在十几名小学生中小炜是唯一一名残疾孩子,但这并不妨碍她对唱歌的喜爱。小炜会唱近百首歌曲,新歌听上两三遍,就能跟着音乐唱下来,而且
唱过的歌,歌词都能记住。在特校期间,她曾两次登上舞台,坐在轮椅上表演唱歌、参演舞台剧并获奖。
只有在女儿的歌声中,蒋红才能感受到一丝慰藉。她希望暑期培训结束后,能找一位专业的声乐老师指导小炜,“让她的生活更加丰富些,与外界的接触更多一点,将来能更好地融入社会。”
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